Ancora un altro impegno importante del presidente della Commissione sanità, Pino Romano con il vicepresidente Antonio Nunziante ed il consigliere Giuseppe Turco, nei confronti del welfare, in particolare del mondo delle disabilità. Presentata oggi alla stampa la proposta di legge che ha come finalità la promozione e la piena integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone con disturbi dello spettro autistico.
“La disabilità nasce quando non vi è una buona interazione fra la condizione di salute e l'ambiente – ha spiegato Romano - I disturbi dello spettro autistico indicano un gruppo di complessi disordini del neurosviluppo a genesi multifattoriale, caratterizzati dall'esordio in genere nei primi tre anni di vita e dalla presenza di sintomi che coinvolgono la comunicazione e l'interazione sociale associati a modelli comportamentali caratteristici”.
Si tratta di una condizione di disabilità complessa che dura tutta la vita e che può essere soggetta a modificazioni in senso migliorativo ma anche peggiorativo, specie in assenza di specifici trattamenti. L'autismo è una condizione che può variare in maniera molto significativa da individuo a individuo, ma di fatto, viene mantenuta sostanzialmente stabile la sintomatologia caratteristica della sindrome. Ogni persona affetta dal disturbo mantiene con l'età le caratteristiche tipiche della sindrome e cioè la compromissione sociale ed un pensiero caratterizzato da scarsa flessibilità, qualunque sia il livello intellettivo, che interferisce in maniera significativa con l'adattamento ai diversi contesti sociali e quindi anche a quelli professionali: a ciò si associano vari problemi di natura sensoriale, la possibile presenza di comportamenti aggressivi (auto o etero diretti), una tendenza a ridurre le attività motorie, una carenza nel gestire il tempo libero con attività diverse da quelle che rappresentano il centro del suo interesse.
Turco ha sottolineato che nonostante questa sia la realtà che caratterizza la gran parte delle persone con autismo che avanzano con l'età, si fa ancora molta fatica ad uscire dalla dimensione dell'infantile, per sviluppare quella del progetto di vita. Per questa ragione nasce la necessità, da parte della Regione e della stessa società, di organizzare ambienti favorevoli all'inserimento sociale e lavorativo della persona disabile.
In Italia, dopo una serie di raccomandazioni e indicazioni regionali, nell'agosto del 2015, viene approvata la prima legge nazionale (la numero 134/15), che in senso ampio prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute e il miglioramento delle condizioni di vita, attraverso l'inserimento nella vita lavorativa e sociale delle persone con disturbo dello spettro autistico.
Oggi si stima, in Italia, che circa I' 1% della popolazione presenti una condizione autistica. E' un numero enorme che si aggiunge a tutte le altre condizioni di disabilità presenti nel nostro paese ed in Puglia in particolare. Inoltre se è vero che il tasso di disoccupazione dei disabili è 4 volte più alto dei normodotati, nel caso dell'autismo il dato fa affiorare una situazione che diventa ancora più critica: l'inserimento sociale e lavorativo delle persone con autismo è ritenuto così complesso che, secondo una indagine Censis del 2012, solo una persona su 10 con disturbo dello spettro autistico trova oggi lavoro.
In relazione alla necessità di elaborare progetti individualizzati "fatti su misura" non si può non tenere conto che il DSM V nell'ambito dei disturbi dello spettro autistico ha individuato tre livelli di supporto in relazione alla gravità della diagnosi:
Livello 1. Richiesta di supporto o Inserimento diretto: il percorso si basa sull'inserimento diretto con opportuno tirocinio e affiancamento iniziale. Tale modalità è valida per i casi di autismo ad alto funzionamento
Livello 2 Richiesta di supporto sostanziale o lavoro assistito consiste nell'inserimento in posti di lavoro opportunamente adattati alle caratteristiche della persona;
Livello 3. Richiesta di supporto molto sostanziale o laboratorio protetto la modalità seguita per le persone con DSA con competenze sociali e professionali specifiche non compatibili con il mercato del lavoro ordinario, che sono inseriti in attività ad alto grado di accompagnamento professionale Le persone con autismo possono diventare dei collaboratori molti validi.
Con questa proposta di legge, ha spiegato Nunziante, la Regione promuove programmi di screening, con campagne di sensibilizzazione a livello regionale; adotta i metodi e gli interventi diagnostici, terapeutici, educativi, ri/abilitativi validati dall’Istituto Superiore della Sanità; accoglie le evidenze scientifiche validate a livello nazionale ed internazionale comunque ricollegabili ai disturbi dello spettro autistico; riconosce il ruolo determinante della famiglia quale parte attiva nella elaborazione ed attuazione del progetto di vita della persona affetta da disturbi dello spettro autistico; promuove iniziative di sostegno e di consulenza alla famiglia durante il complesso percorso diagnostico, terapeutico-riabilitativo e abilitativo dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico; promuove iniziative volte alla comunicazione e alla collaborazione tra servizi sanitari, servizi sociali, scuola e famiglia; promuove progetti di ricerca in materia di disturbo dello spettro autistico; promuove intese con l’Università pugliese per la formazione specifica degli operatori sanitari, educativi e sociali indicati.
E’ istituito presso il “Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti” il Coordinamento Regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico.
Il Coordinamento regionale, quale organo propositivo e consultivo della Regione in materia di disturbi dello spettro autistico, esprime parere sulle attività del comitato tecnico-scientifico e svolge attività di monitoraggio e valutazione del livello di competenza ed esperienza delle istituzioni operanti, di coordinamento di indirizzo e organizzazione della rete assistenziale, di raccolta della registrazione di tutti i soggetti affetti da DSA diagnosticati e trattati, di organizzazione a livello regionale di nuovi corsi di formazione specifici per ciascuna figura professionale coinvolta nella rete assistenziale dedicata, di raccordo con le U.O. ospedaliere con cui definire protocolli di invio con percorsi privilegiati per gli utenti per gli approfondimenti strumentali e biologici, di partecipazione alla definizione dell’intesa di accreditamento con le strutture private, di partecipazione alla definizione di progetti integrati specifici sui DSA con i Comuni, con i nidi e le scuole dell’infanzia e l’Ufficio Scolastico Regionale o di competenza territoriale, di coordinamento di progetti di ricerca in collaborazione con le Università e gli Istituti di ricerca.
E’ istituito altresì, presso il “Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti” il Comitato tecnico-scientifico regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico che ha il compito di predisporre linee di indirizzo per lo screening, la diagnosi, il trattamento, la ri/abilitazione, la validazione dei progetti di ricerca e di inclusione socio-lavorativa, nel complesso, la presa in carico dei pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico e dei loro familiari, al fine di rendere omogenei ed operativi sul territorio regionale gli interventi socio-sanitari, nel rispetto delle Linee Guida nazionali e internazionali per i Disturbi dello spettro autistico.
La proposta prevede anche il Centro Territoriale Autismo per l’età evolutiva presso le unità operative del Dipartimento di Salute Mentale di ogni ASL e quello per l’età adulta presso le unità operative del Dipartimento di Salute Mentale di ogni ASL.
Il Centro Territoriale Autismo, come struttura autonoma a valenza dipartimentale titolare della presa in carico del paziente, svolge attività di accoglienza dei pazienti inviati, di diagnosi e di prescrizione trattamentale nelle more di una dotazione di personale specializzato nella somministrazione del trattamento specifico e individualizzato in collaborazione con i centri e le strutture terapeutico-ri/abilitative.
La Regione favorisce percorsi di inclusione sociale volti allo sviluppo delle competenze, al potenziamento delle autonomie e al miglioramento della qualità della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico. A tal fine sostiene le attività finalizzate all’integrazione sociale quali le attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche con il sostegno di operatori esperti in autismo.
Si punta a sostenere il diritto allo studio delle persone con disturbi dello spettro autistico promuovendo protocolli di intesa con l’Ufficio scolastico regionale; incentiva, inoltre, la collaborazione tra l’istituzione scolastica e il Centro Territoriale Autismo per l’età evolutiva e per l’età adulta all’interno degli istituti scolastici di ogni ordine e grado, prevedendo a tal fine apposite intese.
La Regione incentiva lo sviluppo e l’utilizzo di appositi strumenti informatici riferiti ai bisogni educativi e di comunicazione delle persone affette da disturbo dello spettro autistico; garantisce il diritto per le persone affette da disturbi dello spettro autistico a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni al fine di un possibile inserimento lavorativo senza discriminazione o pregiudizi. A tal fine sostiene l’avvio di percorsi formativi propedeutici all’inserimento lavorativo nel rispetto della normativa regionale e nazionale di riferimento, nonché favorisce l’avvio di sperimentazioni di attività lavorative in ambienti predisposti ove poter gestire le difficoltà proprie delle persone affette da disturbi dello spettro autistico.
Con questa iniziativa legislativa si vuole promuovere la formazione continua di operatori del settore sanitario sugli strumenti di valutazione e le metodologie terapeutiche ri/abilitative basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; operatori del settore sociale sulle metodologie educative basate sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; genitori e familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico da realizzarsi anche attraverso il parent training.
È istituito un capitolo ad hoc “contributi Legge regionale autismo” con una dotazione di previsione per il 2020 di 50000 euro.